令和2年6月1日付けにて、難病総合センター長を拝命いたしました武内徹と申します。

難病とは、医学的に定義された病気の名前ではなく、治療が難しく、多くが慢性の経過をたどり、患者さんやその家族に身体的・精神的・経済的な負担をかける疾患全体を表す言葉です。そのうち、症例数が少なく全国規模で研究が必要な疾患が「難治性疾患克服研究事業対象疾患（指定難病）」として扱われています。筋萎縮性側索硬化症やパーキンソン病などの神経疾患、全身性エリテマトーデスや若年性特発性関節炎などの膠原病、潰瘍性大腸炎やクローン病などの消化器疾患、特発性間質性肺炎などの呼吸器疾患など多岐にわたります。近年、医療の進歩により新たな治療法が開発され、完治はしないものの普通に生活できる疾患も増えてきましたが、いまだ自立が難しい疾患も残されています。

指定難病の診断は難病指定医のみが行っています。特に希少な疾患であればあるほど、大学病院などの専門施設で診断され、治療・管理をされます。しかし、長年にわたって専門施設で治療・管理を行い続けることは難しくなる場合もあり、かかりつけ医を中心とする地域医療への橋渡しが必要になってきます。かかりつけ医で診ていただくにあたり疾患の治療、薬剤の服用管理、栄養管理、褥瘡管理、リハビリーテーションなどの観点から、医師のみならず看護師、薬剤師、介護士など地域のスタッフの方々への医学的・社会的な支援も必要であると考えられます。

北摂地域の難病診療における当大学病院・当難病総合センターの役割は重要であると考えております。訪問診療、地域連絡会を通して、かかりつけ医の先生方や地域医療のスタッフの皆さんと連携をとり、在宅管理の医学的な支援をしていきます。また、講演会・研修会を行うことで、疾患の有益な情報や最新の情報を提供していきます。当センターは、地域医療を支える皆様と共に身体的・精神的・経済的な負担を感じておられる患者さんとその家族を支援して参ります。スタッフ一同全力で取り組んで参りますので、ご指導・ご鞭撻の程よろしくお願いいたします。

 

大阪医科薬科大学病院
難病総合センター長
武内 徹

 

副センター長